ダラス・ファウラーさんと2歳になる息子・ジェイミウスくんは、何の問題もなく仲良く元気に過ごしている親子に見えます。
しかし実は、ジェイミウスくんは腹部に2つのストーマ(人口排泄口)をつけて生活しているのです。
ジェイミウスくんは、生まれつき結腸に問題を抱えていました。2歳になるまでに外科手術を何度も受け、さらに結腸部分の感染により命を失う可能性があったため、悩んだ末にストーマを取り付ける手術が行われたのです。
ジェイミウスくんは現在、おへその横にある小腸と膀胱に繋がったストーマに、排泄物を受け留めるための樹脂製のバッグを装着し、便や尿を溜めて処理しています。
アメリカでは50万人、日本では20万人の方がストーマを使って生活しているのにも関わらず、一般的にはあまり知られていないのが現状です。
■そんなある日…
ファウラーさんがジェイミウスくんとウォルマートに買い物に出かけました。レジで並びながら、ファウラーさんがジェイミウスくんを抱き上げようとした時、ジェイミウスくんのシャツがめくれてしまい、ストーマをつけた腹部があらわに。
ストーマとバッグを見た周囲の人たちは息をのみ、中には「キャー」と悲鳴をあげる人も。さらにファウラーさんにこんなことを告げた女性がいたのです。
よくこんなものをつけるなんてことを、自分の息子にしたわね
ファウラーさんは、あまりの出来事に言葉を失いました。すると、その女性はこう続けたのです。
悪いけど、それ、すごく”気持ち悪い”から、彼のシャツを下げて
その言葉を聞いたファウラーさんは、これ以上この女性には何を言っても無駄だと思ったそうです。
■そして帰宅後…
ファウラーさんは、多くの人に伝えたいことをFacebookに投稿しました。
私の息子は気持ち悪いことなど何もありません。
息子はこれから、一生ストーマをつけて生きていくことになるかもしれません。
もしそうであっても、親として、息子が自分を愛し自分の体に自信を持てるようにするのが私の役目です。そのためにも、息子とその体についたストーマも、丸ごと愛することが私の役目なのです。
もし息子が、あの女性の言葉を理解できる年齢だったとしたら、どんなに深く傷ついていたか想像もできません。
ジェイミウスは生まれてから20回以上も手術をし、毎日2回はとても痛い吸入と洗浄処置を受け、一生懸命に病気と戦っています。
それはとても辛いはず。けれども、病気に打ち勝とうと頑張っています。だから、彼は病気にはきっと勝つと信じています！
ジェイミウスが他の子と変わらないぐらい元気だからこそ、あの女性はびっくりして例の発言をしたのかもしれません。
ですが、他人に何か発言するときには、どうか言葉を選んで欲しい。とくに、あなたにとって関係ないことについては。
あなたが知らなくても、見えないところで一生懸命に戦い、努力していることもあるのです。
ファウラーさんは、ジェイミウスくんの抱える「ヒルシュスプルング病」に対する認識、そして、ストーマに対する認識も高まって欲しいと願っています。
何か意見を発するときには、その言葉は誰かを傷つけてはいないか、と一度考えてみるべきです。何気なくつぶやいた言葉でも、他人にとっては大きな傷となってしまうことが多々あります。「思いやり」と「優しさ」を持って、人と接していきたいものです。